Malattia di Chron e Colite Ulcerosa: La AppMICI

di Enrico Andreoli

 

Esiste da qualche anno un alleato contro la malattia di Chron e la colite ulcerosa. Il suo nome è “AppMICI”, contenente tutte le informazioni utili sulle patologie riferite e momenti di comunicazione diretta con il proprio medico a portata di click su PC o sempre disponibili su Tablet e Smartphone.Il progetto nasce dalla collaborazione tra l’IG-IBD (Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) e la Associazione A.M.I.C.I. (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino).Lo strumento – sostenuto da EFCCA (European Federation of Chron’s and Ulcerative Colitis Associations) – permette di raccogliere e consultare le informazioni utili a gestire le predette malattie, conservando e aggiornando costantemente un “diario” del proprio stato di salute, una sorta di “memoria” del decorso della patologia e dei principali avvenimenti. E’ prevista la condivisione dei più importanti dati clinici e dei risultati degli esami con il proprio specialista, con il quale intrecciare un dialogo e un rapporto di contatto mirato e costante che non si limiti alle sole visite periodiche. Come antedetto su tutti i dispositivi tecnologici odiernamente a disposizione. La App si compone di tre sezioni facilmente consultabili. La prima sezione, denominata “Informazioni Utili”, a cui si può accedere liberamente e senza necessità di alcuna iscrizione, si presenta come una snella raccolta di indicazioni che possono aiutare il paziente con malattia di Chron o colite ulcerosa a convivere e gestire meglio la patologia. Presenti, nel dettaglio, indicazioni relative a vaccinazioni, viaggi, alimentazione, casi particolari, opzioni farmacologiche disponibili, gravidanza e ottimizzazione della visita di controllo. E’ consultabile, inoltre, un elenco dei Centri affiliati al gruppo IG-IBD e un utile glossario dei termini più utilizzati nell’ambito delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino. Il tuo diario” è la seconda sezione. Si configura come un’agenda in cui l’utente può registrare alcuni aspetti del proprio stato di salute, così da costruire un archivio dell’andamento della propria malattia. Nel diario, difatti, è possibile riportare, giorno dopo giorno, l’evento lamentato e la sua gravità, il peso corporeo e l’appetito, oltre alle note personali che il paziente ritiene necessario includere. Per personalizzare tale sezione è necessaria una semplice registrazione. La terza sezione, sempre per gli utenti registrati, va sotto il nome di “I tuoi controlli” ed ha l’obiettivo di agevolare la condivisione di dati clinici tra medico e paziente. In questa divisione l’utente può inserire gli esiti degli ultimi esami effettuati (tra i quali emoglobina, ematocrito, proteine, elettroliti) e altri dati tra cui lo stato generale di salute, il dolore addominale, il numero di evacuazioni liquide al giorno e le eventuali complicanze.Tra le funzionalità senza dubbio più interessanti come anticipato vi è quella che permette di creare momenti di relazione medico-paziente diretti e svincolati dalle visite periodiche. Il paziente, attraverso l’App, ha la possibilità di inviare direttamente al proprio medico i risultati e la situazione relativa ai controlli effettuati ed al suo stato di salute. Informazioni che il clinico riceve quasi in tempo reale con una semplice email. «Proprio per aiutare tali pazienti è stata proposta tale App studiata dalla Associazione A.M.I.C.I. – afferma il Dott. Andrea Geccherle, gastroenterologo e membro veronese – in collaborazione con alcuni Centri di Ricerca italiani per controllare meglio la propria malattia, ma soprattutto dare riferimenti concreti riguardanti i Centri di Eccellenza di cura ed eventualmente veri e propri punteggi riguardanti la gravità della patologia stessa, dando l’opportunità agli assistiti di verificare direttamente l’evoluzione della loro malattia sia verso la guarigione sia verso un’eventuale riacutizzazione. Recentemente sono state proposte anche App riguardanti lo studio delle dislocazioni di eventuali ambienti dove poter accedere in tutta tranquillità alle proprie funzioni igieniche. E’ importante per l’ammalato, che purtroppo necessita di utilizzare servizi in maniera rapida, poter contare sulle informazioni e sulla possibilità di fruire di tali servizi. Questo in un’ottica di aumentare la propria sicurezza soprattutto negli spostamenti e in occasione di viaggi». AppMICI è consultabile e scaricabile gratuitamente da https://itunes.apple.com/it/app/appmici/id720208194?mt=8      https://play.google.com/store/apps/details?id=it.evolutionlab.appmici&hl=it  Tale strumento tecnologico ha puntato a rafforzare la line-up della recente Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, tenutasi lo scorso 19 maggio, diretta a far conoscere la malattia di Chron e la colite ulcerosa e focalizzata con il contributo di più di 40 paesi su una campagna video globale che ha incoraggiato chiunque fosse affetto da IBD a condividere la propria storia in un breve filmato con il tema unificante di “United We Stand”.

 

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